• Марина Бойцова

Болезнь не должна сломать уклад жизни

В городе реализуется новый проект – мониторинг оказания паллиативной помощи неизлечимо больным детям и членам их семей. Контролируют процесс детские правозащитники
Чтобы болезнь не сломала уклад жизни Фото: Детскийхоспис.рф

Санкт-Петербург стал пилотным регионом в стране, который начал апробировать это комплексное мероприятие, рассчитанное на бессрочный период. Ожидается, что результаты мониторинга будут направлены на федеральный уровень и непосредственно президенту России.

Пока не горит свеча

На сайте Санкт-Петербургского детского хосписа – истории маленьких пациентов. Маша мечтала поехать в Японию – и благотворители помогли ей осуществить мечту! Игорь хотел побывать на тренировке любимого «Зенита» – его желание тоже исполнилось. А вот Олег пытается дописать свою рукописную книгу, существующую всего в двух экземплярах: своем, собственном, и втором – для хосписа. У Олега почти не двигаются пальцы, поэтому книгу он пишет вместе с волонтером.

Эти дети не доживают – они стараются жить почти нормальной жизнью. И так же, как сверст­ники, хотят играть, гулять, путешествовать. А их мужественным родителям тоже иногда нужна минута покоя, чтобы просто вздохнуть или выдохнуть. Но, к сожалению, пока паллиативная помощь в стране ограничивается лишь сугубо медицинскими услугами – и то, если быть совсем честными, не везде. А люди крайне нуждаются в большем. Но это большее зависит не только от государства, врачей или благотворителей. Часто требуется банальная координация всего, что рядом.

«Что было бы с вами, если бы хосписа и волонтеров не было?» – этот вопрос родителям больных детей здесь задают часто. И ответ у всех примерно одинаков: «Мы бы сошли с ума».

И объяснять тут никому и ничего не надо. Тяжелее всего даже не совсем маленьким детям, которые еще многого не понимают, и иногда даже не родственникам, которые свыклись со своим горем, а подросткам, которые все понимают, но для родных изо всех сил стараются улыбаться.

Когда из стен Детского хосписа навсегда уходит пациент, в холле загорается большая свеча. Чтобы она не загоралась как можно дольше, детские правозащитники, врачи и, конечно, сотрудники хосписа разработали программу мониторинга качества оказания паллиативной помощи маленьким пациентам и членам их семей.

Эта программа напрямую сочетается с начавшей действовать с августа нынешнего года региональной программой по развитию системы паллиативной медицинской помощи на 2019-2024 годы. Ее основная цель – повышение качества жизни неизлечимо больных пациентов, создание системного подхода, а также тесное взаимодействие государственных учреждений и некоммерческих организаций. Ведь неизлечимо больные дети и их семьи уязвимы особенно: болезнь становится трагедией для множества близких и родных, ломает привычную жизнь, вынуждает покидать дом и привыкать к совсем иным условиям жизни. При этом даже неизлечимое заболевание может протекать очень долго, и оно не должно отнимать у ребенка возможность учиться, общаться со сверстниками и просто выходить в большой мир.

Пациентам и их родственникам нужна комфортная инклюзивная среда, а вот какой она должна быть, никто лучше самих участников процесса не знает. Но к ним, увы, далеко не всегда и не везде прислушиваются. Мониторинг и создается для того, чтобы голоса детей и их родных были услышаны и учтены на всех уровнях.

Кто укроет «покрывалом»

«Дело в том, что паллиативная помощь имеет четыре компонента: это медицина, социальная поддержка, духовная поддержка и психологическая помощь. И здесь за каждый компонент отвечают разные ведомства, а в разных регионах ситуация вообще может кардинально различаться! И получается, что собрать все воедино и понять, кто за что отвечает, очень сложно. Но межведомственное взаимодействие должно быть – без этого паллиативная помощь будет неполноценной», – рассказал основатель и бессменный руководитель Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.

Когда все вовлеченные в этот процесс стали анализировать ситуацию, то пришли к выводу, что единственной надведомственной структурой могут быть аппараты уполномоченных по правам ребенка. Они есть во всех регионах, а паллиативная помощь напрямую связана с правами ребенка, так как некачественное ее оказание или неоказание помощи семье в целом – это нарушение прав несовершеннолетних.

Паллиативная помощь в разных регионах находится на сильно отличающемся уровне, поэтому и проблематика разная – в том числе и в области помощи тяжело больным детям.

«Мы сейчас должны решить две главные проблемы: обеспечить доступность паллиативной помощи и ее высокое качество. Нужно не только создать инфраструктуру. Очень важно за количеством коек и за обеспечением количественных показателей сохранить качество. Отсюда и родилась наша главная задача: создать четкую систему межведомственного взаимодействия и контроль качества», – говорит протоиерей Александр Ткаченко.

Проект – это результат длительной совместной работы Детского хосписа и уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой. Ведь именно в городе на Неве много лет назад впервые началось тесное сотрудничество аппарата детского правозащитника и хосписа, однако, как выяснилось, подобное сотрудничество – вовсе не очевидная ситуация для других регионов.

Поэтому именно петербургские специалисты разработали стандартный инструментарий для детских уполномоченных всех регионов – анкеты-запросы, которые детские омбудсмены будут направлять в соответствующие ведомства, и отдельный чек-лист для уполномоченных, на что надо обращать особое внимание при посещении детского хосписа и общении с семьями.

«Это комплексное изучение ситуации и разработка предложений по улучшению работы всей системы детского паллиатива. После мониторинга все результаты с рекомендациями специалистов будут направлены на федеральный уровень для принятия решений», – уточнили в Детском хосписе.

«Проект мониторинга вызревал не год и не два и основан на нашем опыте. Дело в том, что в России нет четкого понимания того, как вообще реализуется паллиативная помощь в регионах, какие есть потребности, с какими проблемами встречаются обе стороны», – рассказал протоиерей Александр Ткаченко.

Наша справка:

Сегодня в России работают 45 хосписов. При этом четыре взрослых хосписа, четыре отделения на базе больниц, а также Детский хоспис с отделением в Ольгино находятся в Санкт-Петербурге. Также в нашем городе функционируют выездные службы при поликлиниках.

В Детском хосписе сегодня находятся 275 детей. Если говорить в целом, то в паллиативной помощи в Петербурге нуждаются 40 тысяч человек.

Яндекс.Метрика