Минздрав России обещает обеспечить всех детей, которые нуждаются во «Фризиуме», этим лекарством. В сообщении пресс-службы министерства, которое цитирует «Интерфакс», отмечается, что министерством совместно с НКО «проведена работа по сбору потребности» на это лекарство.

Сведения были предоставлены органами исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья. Они получают их от неврологов, имеющих данные обо всех нуждающихся в незарегистрированных лекарственных препаратах пациентах.

Минздрав разослал информационные письма в регионы с разъяснениями, а также провел видеоселекторные совещания, на которых специалистам в регионах разъяснили порядок сбора информации.

Все препараты, по которым Минздравом РФ собирается информация о потребности в них, назначаются врачебным консилиумом, в том числе и в целях предоставления отчетности Международному комитету по контролю за наркотиками.

Сейчас это лекарство назначается по следующей схеме: региональный Минздрав совместно с главным неврологом региона сообщает о пациенте в медицинскую организацию, в которой проходит лечение или к которой прикреплен пациент. После этого проводится врачебная комиссия, которая принимает решение о назначении незарегистрированного лекарственного препарата. Затем через Минздрав РФ заявка на приобретение лекарственного препарата направляется в Минпромторг России.

Ранее директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава заявила, что 90% детей, нуждающихся во «Фризиуме», так и не смогли собрать нужные для этого документы.

Благотворительные фонды заявили, что этот препарат жизненно необходим для лечения, прекращение его приема может привести к значительному ухудшению здоровья и летальным случаям.