Яндекс.Метрика
  • Святослав Афонькин

Город выделит средства для помощи больным редкими генетическими болезнями

Сегодня пациенты вынуждены оплачивать дорогостоящее лечение самостоятельно

Больных врожденным буллезным эпидермолизом Петербург обеспечит бесплатной паллиативной терапией, а страдающих муковисцидозом - ингаляциями за счет городского бюджета. Такой закон губернатора городской парламент одобрил в первом чтении на заседании в среду, 5 декабря, передает корреспондент «ПД».

Оба заболевания являются редкими генетическими, требующими постоянных процедур для поддержания здоровья пациента. Однако федеральный бюджет не предусматривает никаких расходов на это, и за лечение больные платят самостоятельно.

Для страдающих пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом, который поражает кожу, перевязочных материалов и других медицинских изделий необходимо покупать на 150 тыс. рублей каждый месяц, или 1 млн 800 тыс. рублей в год. На сегодняшний день в Петербурге проживает 27 пациентов с таким диагнозом, 19 из которых являются несовершеннолетними.

Кроме того, в городе насчитывается 150 людей, больных муковисцидозом, поражающим дыхательные пути. Для лечения этого недуга пациентам постоянно нужно проходить специальные ингаляции и заниматься на дыхательном тренажере, что обходятся примерно в 30 тыс. рублей в год.

Для обеспечения больных губернаторский законопроект выделит в 2019 году составит 50, 6 млн руб., в 2020 году – 56,2 млн руб. и 61,7 млн рублей в 2021 году.

Закрыть