twitter Created with Sketch. vk Created with Sketch. facebook Created with Sketch. Light Created with Sketch. exclusive Created with Sketch. right-arrow copy Created with Sketch. Shape Created with Sketch. Rectangle Created with Sketch. Artboard Created with Sketch. full Created with Sketch. 733614 copy Created with Sketch. 118731 Created with Sketch. accept-circular-button-outline Created with Sketch. fail Created with Sketch. Shape Created with Sketch.

Статья

Детей с редкими заболеваниями стало больше

С каждым годом число детей с редким диагнозом растет. Чтобы такие пациенты могли жить полноценно, нужна поддержка государства. В Петербурге этой проблеме стараются уделять больше внимания.

Редкие болезни называются орфанными. На сегодня в мире их насчитывается около 7 тыс. Но в разных странах они распространены в разной степени. Так, в России в официальном списке 24 орфанных заболевания. Большая часть таких болезней – генетические. По оценкам ассоциации EURORDIS, как минимум 80 % редких болезней связаны именно с генетическими отклонениями.

Меньше трети

Детей с орфанными заболеваниями становится все больше. Если в прошлом году в Петербурге таких пациентов было зарегистрировано 197, то в этом году – уже 241, сообщают в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге. Лечение таких больных требует серьезного финансирования, при этом основная нагрузка ложится на местный бюджет. Так, лишь по семи болезням из 24 предусмотрено федеральное обеспечение.

В Петербурге пациенты этой категории уже не первый год обеспечиваются необходимыми лекарствами за счет городского бюджета.

Нужны субсидии

Региональное финансирование лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями ежегодно увеличивается, сейчас оно составляет около 1 млрд рублей. Однако рост числа пациентов может привести к существенной нехватке препаратов. Так, если в 2016 г. лекарствами не обеспечили около 30 % нуждающихся, то в нынешнем году этот показатель составил уже 38 %. По всем прогнозам, в 2018 г. потребность в препаратах для детей, страдающих орфанными заболеваниями, может превысить 40 млрд рублей, отмечают в аппарате.

На уровне Государственной думы и Минздрава России обсуждаются вопросы как о расширении списка лекарств, закупаемых на федеральном уровне, так и о субсидиях регионам на эти цели.

На ранней стадии

Семье, где рождается ребенок с редким генетическим заболеванием, очень важно получить для него статус инвалида. "Предоставление лекарств, лечебного питания, санаторного лечения, возможность получения льгот и выплат по уходу за ребенком напрямую зависят от этого статуса", – поясняют в аппарате. У ребенка, которому на ранней стадии поставили диагноз и начали лечение, больше шансов на полноценное детство. Многие такие дети ходят в школу, играют со сверстниками и даже занимаются спортом.

  • Текст
  • Ева Миронова